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克服罕病折磨播新聞



楊玉欣　在生命缺憾中修行

　　「人可以為意義而生，也可以為意義而死；在深刻的反省修行中，必能找著生死無懼的力量！」視苦難為修行，在殘破生命裡，罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉萎縮症」的人間衛視主播楊玉欣點亮心燈，照亮自己也照亮別人。



看到人間衛視主播楊玉欣的第一眼，沒人能抗拒得了她那陽光燦爛般和自信的笑容；如果不說，沒人知道她是罕見疾病患者，隨時可能蒙主寵召；她每天和時間賽跑，投注心力在罕見疾病基金會，並全力推廣生命教育，讓世人彼此尊重。

她告訴中央社記者，因為，她瞭解，「體驗愛」和「愛人」是她人生的目的。



楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮，終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花一樣年華的十九歲發病，姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下，對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時，她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。



因著基督的愛，楊玉欣沒有被打倒。現在的楊玉欣，雙腿無力，雖然仍能緩步行走，但站立或坐下必須靠人扶持，出入都得有人接送。不過，在主播台上，卻看不出她的辛苦。



罕見天使－楊玉欣在接受于美人電視節目訪問時，說了一個讓在場主持人及觀眾頻頻拭淚的故事。



楊玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」。這種病從腳趾、腿部進而全身肌肉萎縮，終至癱瘓、器官衰竭而亡。她在花樣年華的十九歲發病，姐姐和弟弟也在同時間發病。當醫師在他們一家人毫無心理準備下，對他們宣告「這個病好不了」的噩耗時，她看到無助的父母和號啕大哭的姐姐。



因為行動不便，無法上下公車，小黃(計程車)便成了楊玉欣選擇的最佳交通工具，每天上下班，她都搭乘小黃。



有一天，她招了一部計程車，如往常般，屁股先坐進去，再用無力的雙手去搬動無力的雙腿，一條，兩條的搬進計程車中，關上車門，計程車司機問了一句：先天的還是後天的？楊玉欣明白了，這位計程車司機，一定對這樣的疾病有所了解，她回了一句：先天的。



計程車司機開了車，過了一段時間，這麼說著：我太太也是先天性一顆腎臟萎縮，住院住了很久，最近恐怕不行了。我有一個兒子，也遺傳了太太的疾病，他還是個智障，我在出門前，才剛剛狠狠的打了他，因為他智障，不能讓他出去，打了他，他哭累了，就會去睡覺，這樣我才能出門賺錢。



楊玉欣聽了，問司機，你等一下要去醫院看太太吧！司機回答說：帶她出來走走，反正我開計程車，到那裡都方便。楊玉欣拿出了身上大大小小的鈔票，塞在車子的夾縫中，告訴司機：帶太太去吃頓大餐，我請客！



說完，楊玉欣因為到達目的地，開了車門，再用無力的雙手搬動雙力的雙腳下車，卻不見司機有任何反應，她回頭看看司機，只見一位50多歲的男人，雙手緊緊握住方向盤，顫抖的將頭埋在其中哭.。



楊玉欣永遠也忘不了那個情景，聽了這個故事，你是否和我一樣，久久不能自己，感慨國內對身心障礙者的照顧之貧乏，心中忍不住又想起：狠狠打了他，他哭累了，就會睡覺，這樣我才能出門賺錢。



她很納悶，為何人們習慣只記得不美的事，美麗的事物反倒忘記了，而她總是要盡力遺忘不好的事。



楊玉欣說，當面臨別人對她造成的負面情緒時，她會以「誤解」來為他人說項，何況她行動不便，心裡不爽不能馬上走人，還得仰賴他人扶一把，所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。



「這是一種修煉，讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說，「如果我們多注意美麗的事物，怎還會在意那些負面的情緒呢？」



所以，只要心中閃過一絲一毫的壞念頭，她就會立刻發揮「遺忘」的本事。「生存理論」。其中，她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。



她說，每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞。



許多朋友關心楊玉欣，也有朋友告訴她，「別這麼辛苦，妳去考個殘障特考就好了。」但楊玉欣不要這樣輕忽生命，她說，「現在不做，未來更不能做。」



朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」，但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏執狂者」。



她說，「如果不這麼過日子，請你告訴我更好的方式！」若要說楊玉欣是「上帝的使者」，派來人世間做鹽做光也不為過，因為她讓這個世界更有人情味，更亮麗！



儘管如此，友人都樂意相助，許多朋友更是不求回報地幫她清掃房子、為她準備餐點，使她得以在下了主播台，參加罕見基金會工作，以及參與高中生命教育課程的規劃。



畢業於國立藝專國樂科的楊玉欣，自認學歷不高，所以即使行動不便，她還是致力提升自己；她已考上輔仁大學哲學研究所，九月就要專攻哲學諮商，並計劃以此為「第二技能」，未來擔任哲學諮商專家。



一打開「生命教育」的話匣子，楊玉欣就滔滔不絕。她說，生命教育分三大領域：終極關懷在探討人生的意義和價值，倫理思辯討論道德問題，身心靈重建強調身心靈的平衡人類才能得到滿足；而哲學諮商則是五十年來的新理論，從人的思想解決人的困境，有別現行以藥物或病理來解釋人的行為。



除了生命教育，美學教育也是楊玉欣念茲在茲的事。她認為，生活中如果沒有美感，就很難承受生命中的困境，美育是所有教育的工具。



她很納悶，為何人們習慣只記得不美的事，美麗的事物反倒忘記了，而她總是要盡力遺忘不好的事。



楊玉欣說，當面臨別人對她造成的負面情緒時，她會以「誤解」來為他人說項，何況她行動不便，心裡不爽不能馬上走人，還得仰賴他人扶一把，所以選擇「遺忘」來因應所有負面情緒。　



「這是一種修煉，讓自己學會對他人的尊重、溫柔、寬大與瞭解。」楊玉欣說，「如果我們多注意美麗的事物，怎還會在意那些負面的情緒呢？」



所以，只要心中閃過一絲一毫的壞念頭，她就會立刻發揮「遺忘」的本事。



有一次，楊玉欣骨折斷了一根手指頭，她說，「感謝主，我還有九根手指頭」。甚至她會因為自己的罕見疾病惡化速度比其他罕見病病慢而讚美上帝。



楊玉欣說，「病痛是化妝的祝福，我失去的遠比得到的多；如果能夠選擇，我願意再擁有這樣的生命。」



發病以來，楊玉欣過去所有的標準都要改變，也得重新定義自己的人生，更不斷思考人生這個嚴肅課題，因而自創了不少「生存理論」。其中，她最津津樂道的是「衝向火焰」理論。



她說，每個人的生活中都有一團熊熊烈火，可能是困境或重擔。每逢遇到這樣景況時，她就會衝過去，絕不坐以待斃。她說，所有的痛苦，不只要面對，更要超越；衝過去代表夢想實現；衝不過，又何妨？生命的意義在「衝」的過程，她強調，這個「衝」是一個動詞。



許多朋友關心楊玉欣，也有朋友告訴她，「別這麼辛苦，妳去考個殘障特考就好了。」但楊玉欣不要這樣輕忽生命，她說，「現在不做，未來更不能做。」



朋友形容楊玉欣是「無可救藥的樂觀者」，但她毋寧更喜歡自己給自己的封號「樂觀的偏執狂者」。



她說，「如果不這麼過日子，請你告訴我更好的方式！」若要說楊玉欣是「上帝的使者」，派來人世間做鹽做光，也不為過，因為她讓這個世界更有人情味，更亮麗