身為家長一定很不捨,這種並在一歲以下被診斷出來及治療的話效果是比較好的,或許是塞翁失馬焉知非福.我試著翻譯一點資料供你參考,有些專有名詞看起來比較難懂,就請加減看吧~我室友說網路中文的資料網路好像也不少~~希望你的小天使能安然度過這一關



神經母細胞瘤是最常見的顱外實質腫瘤,也是嬰兒時期最常見的腫瘤。它是一種來自神經母細胞的胚胎交感神經系統惡性腫瘤，在胚胎發育時，這些細胞沿著神經軸分布到交感神經節、腎上腺髓質及其他地方。年齡、期別、和腫瘤細胞的分子缺陷可用來作為預後因子並用來做風險的評估及治療計畫。治療結果差異很大，小於一歲的嬰兒即使出現了轉移預後還是很好，年齡較大而有轉移情況的患者就算有積極侵入性的治療仍效果不好。70~80％大於一歲的患者有轉移到淋巴結、骨頭、肝、骨髓的現象，在高劑量的治療後施行自體骨髓移植後仍不到一半的患者能被治癒。此病在十歲以上被發現的很罕見。

平均每百萬人有9.5人的發生率，美國每年有650名患者被診斷出來。男:女=1.2:1

40％在一歲以前診斷出來，35％是一到兩歲之間，25％在兩歲以後診斷出來。

症狀依表現位置而不同，一般包括腹痛、嘔吐、食慾差、疲倦，體重減輕、骨頭痛、慢性下痢。

一歲以前被診斷出來的五年存活率是83％；一到五歲是55％；五歲以上是40％。

超過一半診斷時轉移到骨頭，而出現骨頭痛或跛腳、眼框周圍淤血、甚至病理性骨折。約2/3從腹部開始，可能出現腹部的腫塊而無症狀，通常由照顧者發現。

症狀的出現和附近重要器官有關，通常會隨時間進展，例如脊柱旁交感神經節的神經母細胞瘤可能會造成神經學的症狀，包括無力、跛腳、甚至膀胱和腸子功能不好。胸腔的神經母細胞瘤可能症狀不明顯，有時會在偶然的影像檢查中發現，可能造成呼吸道稍微阻塞或咳嗽。

由胸腔延伸到頸部的神經母細胞瘤可能造成Horner syndrome(單邊:瞳孔縮小、眼皮下垂、流汗減少)。由頸部起源的神經母細胞瘤很少，尤其是小於一歲有餵食或呼吸困難的情形，需懷疑其他的可能。

神經母細胞瘤的原因不明，目前尚未找出可能的環境暴露或危險因子。

手術對於神經母細胞瘤是很重要的，局部的疾病可以手術治癒；較大區域或轉移型需要切片確定診斷和更近一步研究。化療後再手術盡量清除也很重要，放射線治療可能也有用處。